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Colloque vendredi 13 juin 2025
La maladie rénale chronique : inverser la courbe de l’épidémie
Palais Bourbon – 126 rue de l’université – 75007 paris
La maladie rénale chronique (MRC) est une maladie emblématique de la chronicité. C’est un continuum qui emmène chaque patient au long d’un parcours qui commence au diagnostic, s’émaille de complications altérant l’espérance et la qualité de vie, et le conduit souvent aux différentes séquences des traitements de suppléance.
Durant ces deux dernières années, plusieurs groupes de travail réunissant des professionnels de santé spécialisés autour de la maladie rénale et les associations de patients se sont créés avec pour ambition d’imaginer ensemble comment améliorer la prise en charge de la maladie rénale chronique dans ces différentes phases de traitement. Les travaux des acteurs, souvent convergents ont permis la création de l’Alliance pour la Santé Rénale.
L’Alliance pour la Santé Rénale est donc un Collectif créé à l’initiative de l’ensemble des acteurs concernés par la MRC : associations de patients (France Rein, AFD), professionnels de santé acteurs de sa prise en charge, du dépistage au traitement (médecins généralistes, biologistes, CPTS, néphrologues, IPA, psychologues, etc.) Leurs travaux récents ont convergé pour donner lieu à des préconisations sur la prise en charge de cette maladie souvent méconnue, frappant lourdement des patients polypathologiques et à fort impact pour le système de santé.
Ces préconisations seront détaillées au cours du colloque sous la forme de tables rondes :
- - Table ronde 1: Améliorer la prise en charge de la Maladie Rénale Chronique par la médecine de première ligne
- - Table ronde 2: Quel parcours coordonné pour le patient MRC au sein d'un territoire?
- - Table ronde 3 : Stade 5: assurer une prise en charge de qualité des patients MRC polypathologiques en dialyse, par un traitement conservateur ou en transplantation.
- - Table ronde 4: Faire de la Maladie Rénale Chronique l'enjeu d'un "Grand Plan", du dépistage à la suppléance.
La mise en œuvre de ces préconisations réclame des mesures fortes, volontaires, cohérentes, sous la forme d’un Grand Plan National sur la maladie rénale chronique.
Le programme détaillé et le formulaire d'inscription seront bientôt disponible.
Paris, le 20 novembre 2024 – Dans le cadre du PLFSS pour 2025, les partenaires qui forment ALLIESAN, l’alliance des établissements de santé privés d’intérêt collectif (Unicancer, l’Association des Hôpitaux Privés Sans But Lucratif (HPSBL) et la Fédération REINOMED) exhortent les pouvoirs publics à soutenir l’activité du secteur hospitalier privé d’intérêt collectif face à l’augmentation continue des besoins en santé.
Principaux représentants du secteur des établissements sanitaires à but non lucratif, qui emploient près de 55 000 salariés dans plus de 80 établissements répartis sur tout le territoire, le collectif ALLIESAN appuie sur la nécessité d’adopter une approche pluriannuelle en santé à même de soutenir l'innovation et les actions de prévention, de fonder les prises en charge sur la pertinence et la qualité des soins, et de soutenir la recherche pour redonner à la France sa position de chef de file.
Fonder notre système de santé sur une approche pluriannuelle tout en garantissant une égalité de traitement entre les établissements 100% service public
Au côté des Hôpitaux Publics, les ESPIC constituent une composante indispensable du Service Public Hospitalier Français. Acteurs incontournables de l’offre de soins française, parfois les seuls sur certains territoires, les établissements de santé privés d’intérêt collectif jouent un rôle essentiel dans certaines disciplines, telles que la cancérologie ou la dialyse. Ils assurent près de 5 millions de séjours en hospitalisation chaque année. Plusieurs institutions de référence nationale et internationale y figurent telles que les 18 Centres de lutte contre le cancer français dont Gustave Roussy et l’Institut Curie ou encore le Groupe Hospitalier Paris St Joseph, l’hôpital Foch, Le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, etc.
Dans une situation de tension financière structurelle qui touche l’ensemble des établissements de santé, les défis qui attendent le secteur sont d’ampleur. Face au cumul de conséquences de l’inflation et des mesures successives visant à soutenir en priorité l’hôpital public, la situation budgétaire des ESPIC s’est durablement fragilisée.
Pour répondre à ces enjeux, les établissements du réseau ALLIESAN insistent sur la nécessité d’adopter et de mettre en œuvre, dans le cadre de l’actuel PLFSS en cours de discussion, une véritable loi de programmation pluriannuelle en santé, qui permette le déploiement effectif de réformes structurelles pour soutenir les actions de prévention, la coordination des parcours de soins et l’innovation, pierre angulaire pour imaginer les prises en charge de demain.
Le collectif ALLIESAN appelle également les pouvoirs publics à assurer une équité de traitement entre l’ensemble des structures porteuses de missions de service public, parmi lesquelles figure le secteur sanitaire privé non lucratif, si précieux en France. « Nous avons reçu avec enthousiasme il y a un an, les annonces gouvernementales relatives à la suppression du coefficient de minoration appliqué aux tarifs des établissements de santé privé à but non lucratif, allant dans le sens d’une équité de traitement à réaliser entre acteurs relevant du service public, comme l’a encouragé la Cour des comptes dans un son rapport relatif aux concurrences et complémentarités entre les établissements de santé. Cependant, des différences fortes demeurent. Malgré le caractère 100 % service public de nos structures, nous ne bénéficions pas de toutes les mesures de la fonction publique hospitalière, notamment celles relatives à l’attractivité des ressources humaines. Concrètement, il perdurera en 2025 un différentiel de tarifs de presque 3 % avec les hôpitaux publics. Cette absence d’équité est problématique et doit être corrigée » déclarent les trois présidents du collectif ALLIESAN Jacques Gounon, Président de l’Association HPSBL, le Pr Jean-Yves BLAY, Président d’Unicancer et le Pr. Maurice Laville, Président de la Fédération REINOMED.
Développer les prises en charge basées sur la pertinence et la qualité des soins
Les établissements de santé d’intérêt collectif sont particulièrement investis dans la mise en place de parcours innovants qui associent une prise en charge coordonnée des patients, entre l’hôpital, la médecine de ville et le domicile. La qualité des soins guide l’action des ESPIC, marquée par une tradition ancienne d’évaluation des pratiques et d’intégration de l’expérience patient. Leur taille humaine garantie une meilleure gestion des risques et la mise en place de dynamiques efficaces de qualité et d’amélioration des pratiques. La plupart des ESPIC sont à ce titre certifiés « Haute qualité des soins » ou « Qualité des soins confirmés », les deux plus hauts niveaux de certification délivrés par la Haute Autorité de Santé.
Dans un contexte marqué par le vieillissement de la population, l’augmentation des malades chroniques, l’accroissement du nombre de prises en charge polypathologiques, et par des contraintes financières majeures, le virage ambulatoire et le développement des soins à domicile, associés au développement de financements basés sur des indicateurs de qualité, constituent une réponse pérenne pour faire face aux besoins en maintenant un haut niveau de qualité des soins.
Soutenir la recherche pour redonner à la France sa position de chef de file en matière d’innovation en santé
Les ESPIC sanitaires se démarquent par leur dynamisme en matière de recherche clinique et d’innovation médicale. Dès 1955, le site de Marie Lannelongue menait les premières opérations à « cœur ouvert » sous circulation extracorporelle faites en Europe, et en 2019, l’Hôpital Foch est à l’origine de la première greffe d’utérus en France. En oncologie, les ESPIC sanitaires constituent une force de frappe de premier plan, prenant en charge, chaque année, des centaines de milliers de patients, et couvrant tous les types de cancers. Les CLCC remportent notamment plus de la moitié des programmes hospitaliers de recherche clinique en cancérologie (PHRC) nationaux, incluent 16 % de leurs patients dans des essais cliniques innovants contre 8,5 % en moyenne en France et bénéficient d’un rayonnement mondial.
La synergie voulue entre les ESPIC dans le domaine de la recherche s’est traduite en 2021 par la signature d’un accord de partenariat entre Unicancer et le RESPIC (l’association pour la Recherche des ESPIC hors CLCC). Elle répond à l’ambition de développer des projets communs dans le domaine de la recherche clinique en oncologie et de définir une dynamique commune de structuration et de valorisation des données en favorisant la constitution d’entrepôts de données communicants sur les différents types de cancers qui permettront de répondre aux enjeux de la personnalisation des prises en charge, tout en apportant des éléments objectifs de l’évaluation de l’efficacité des traitements, des stratégies thérapeutiques et des parcours de soin au bénéfice des patients. Plus récemment, l’hôpital FOCH a accepté d’abriter le collectif de recherche sur les maladies rénales chroniques permettant de fédérer et d’engager les établissements de prise en charge des maladies rénales dans cet élan d’accès aux innovations et de recherche clinique.
Beaucoup reste à faire pour améliorer significativement les délais de validation des essais cliniques, soutenir les essais de phase précoce, garantir l’accès de tous les patients éligibles sur le territoire aux thérapies innovantes, et encourager l’innovation afin d’ouvrir la voie à des révolutions thérapeutiques majeures, notamment en oncologie.
Garantir une égalité de traitement entre les établissements 100 % service public
Face au cumul de conséquences de l’inflation et des mesures gouvernementales successives visant à soutenir en priorité l’hôpital public, la situation budgétaire des ESPIC s’est durablement fragilisée et met en péril leur pérennité.
A PROPOS D'UNICANCER
Unicancer est l’unique réseau hospitalier français 100 %s dédié à la lutte contre le cancer. Il réunit les 18 Centres de lutte contre le cancer français (CLCC), des établissements de santé privés à but non lucratif, répartis sur 20 sites hospitaliers en France, ainsi que 2 établissements affiliés. Les CLCC prennent en charge près de 550 000 patients par an (en court-séjour, HAD et actes externes). Unicancer est aussi le premier promoteur académique d'essais cliniques en oncologie, à l'échelle européenne, avec 109 essais cliniques actifs promus, plus de 22 700 patients inclus. Reconnu comme leader de la recherche en France, le réseau Unicancer bénéficie d’une réputation mondiale avec la production d’un tiers des publications françaises d’envergure internationale en oncologie (source : étude bibliométrique/ Thomson Reuters). Au total, plus de 730 essais cliniques (en inclusion ou en suivi) étaient promus en 2022 au sein du réseau Unicancer, plus de 16 % des patients des CLCC sont inclus dans des essais cliniques et plus de la moitié des PHRC sont pilotés par les CLCC et Unicancer.
Unicancer est également pionnier en matière de recherche sur les données de vie réelle, avec quatre plateformes nationales de données de vie réelle lancées depuis 2014 mobilisant une cinquantaine d’établissements de santé, et totalisant plus de 83 000 patients enregistrés dans les bases de données ESME au travers de 3 indications phares (cancers du sein métastatique, cancers de l’ovaire et cancer du poumon), et plus de 31 000 dans la plateforme ODH, véritable observatoire du médicament et de l’innovation, lancée en 2021. Unicancer est également pionnier dans la mobilisation des données d’établissement notamment au travers du programme Unibase. >> Suivez-nous : www.unicancer.fr
A PROPOS DE HPSBL
HPSBL regroupe les principaux ESPIC, hors CLCC, qui développent des activités de de Médecine, Chirurgie, et Obstétrique. Comme le Groupe Hospitalier St JOSEPH PARIS, le Groupement des Hôpitaux de l’Institut CATHOLIQUE DE LILLE, l’Hôpital FOCH, le groupe UNEOS, le groupe AHNAC, l’Institut Mutualiste MONTSOURIS, la Fondation COGNAC-JAY, la Fondation ROTHSCHILD, la Fondation SANTE SERVICE, la Fondation des DIACONESSES de REUILLY, l’Hôpital St CAMILLE, le centre Hospitalier de BLIGNY, l’INFIRMERIE PROTESTANTE DE LYON, la Polyclinique de GRANDE SYNTHE, l’Hôpital SUISSE DE PARIS et la maternité PIERRE ROUQUES LES BLUETS….
Ces acteurs animent 39 établissements établis sur tout le territoire métropolitain, qui prennent en charge chaque année plus de de 800 000 séjours de patients avec près de 26 000 salariés. A travers le réseau RESPIC qu’ils ont créé, ils publient près de 2000 articles par an, participent à près de 850 essais cliniques, dont 350 promus par les hôpitaux membres de RESPIC, et procèdent à 9500 inclusions par an dans des essais interventionnels.
A PROPOS DE REINOMED
La fédération REINOMED est un réseau de soins organisé de 26 établissements de santé privés non lucratifs majoritairement ESPIC sous échelle ex-OQN, spécialisés dans la prévention, l’accompagnement et le traitement des Maladies Rénales Chroniques, en France métropolitaine et en Outre-Mer. Nos établissements prennent en charge plus de 17 000 patients soit un cinquième de l’ensemble des patients traités par dialyse.
La fédération est un interlocuteur représentatif auprès des institutions nationales, régionales et territoriales, Le réseau REINOMED garantit aux patients une qualité de prise en charge homogène dans tous les établissements qui s’engagent à respecter la Charte de REINOMED.
Expert de la santé rénale à l’échelle du territoire de santé, REINOMED se fédère autour d’engagements pour l’accessibilité, la qualité et l’équité des soins et s’engage pour la qualité de vie de ses patients.
Contact presse ORTUS
Nicolas Merlet : 06 25 79 64 79 - nicolasmerlet@ortus-sante.fr
Françoise Millet : francoisemillet@ortus-sante.fr
Issue du travail du groupe T-Rein (réunissant professionnels, experts et patients et dédié à la prise en charge et la prévention des maladies chroniques et plus spécifiquement la maladie rénale) REINOMED et l'UC2m (Université du Changement en médecine) publie une note de recommandations pour améliorer la prise en charge, la prévention et la qualité de vie des patients atteints de maladie rénale chronique (MRC).
Après 1 an de travail concerté, T-Rein permet de bâtir une réflexion collective, interprofessionnelle et intergénérationnelle et de proposer des recommandations stratégiques et opérationnelles dans le cadre d’un Plan national Maladies Rénales.
Préface
La réalité de la maladie rénale chronique doit être mieux connue de tous.
Cette maladie longtemps silencieuse se révèle encore trop souvent à un stade évolué, par des complications sévères et handicapantes chez des patients qui la subissent sans avoir été informés et préparés. La dialyse doit alors être débutée à court terme et la maladie lui est régulièrement assimilée.
Le concept de maladie rénale chronique reste difficile à comprendre pour les citoyens, les décideurs publics, les médias et de trop nombreux acteurs de santé, alors qu’elle touche plusieurs millions de nos concitoyens et représente une lourde charge pour le système de santé. Et pourtant, c’est dès les premiers stades – asymptomatiques - de la maladie que les patients doivent être informés, traités, et suivis, dans le cadre d’un parcours de soins. Des traitements efficaces sont disponibles pour ralentir la dégradation de la fonction rénale. Encore faut-il que la maladie rénale ait été dépistée !
Le paysage de la prise en charge de ces patients s’est considérablement modifié depuis le début de ce siècle. D’importants progrès ont été réalisés simultanément en prévention secondaire et en traitement de suppléance par transplantation et dialyse, et s’inscrivent dans la continuité et la complémentarité. Les attentes des patients sont mieux prises en compte dans les orientations des traitements, et les polémiques entre dialyse et greffe, prévention et soins curatifs, sont vouées aux oubliettes.
Nous avons, pour notre part, choisi d’analyser et de scruter certains des enjeux auxquels les malades et leurs soignants sont confrontés. Nous avons mené un travail de concertation avec le plus grand nombre et nous avons voulu émettre des recommandations claires, pratiques et raisonnables. D’abord pour éclairer la décision publique, puisque les gouvernants se sont décidés à améliorer la prise en charge et l’organisation de soins.
Et aussi parce que nous nous devions, avec les professionnels de santé concernés et engagés, de proposer des changements qui apporteront plus de sérénité et de justice à des populations de malades éprouvées et dans l’adversité.
Nous remercions l’ensemble des experts et des équipes qui ont accepté de réfléchir et de dialoguer avec nous. D’autres initiatives viendront, dans leur temps, compléter cette première démarche.
Bonne lecture
Pr Maurice Laville (Reinomed) et Dr Pascal Maurel (UC2m)
